TEMA ELEGIDO | SÍNTESIS DEL TEMA | ||
ENFERMEDADES RARAS | Las enfermedades raras se definen en primer lugar por la reducida frecuencia en la población. Para las personas con enfermedades raras, esta infrecuencia conlleva numerosas consecuencias adversas, tanto a nivel médico como social. Médico: estas patologías graves, que a menudo ponen en riesgo la vida de los enfermos han sido poco estudiadas. Al ser tan poco conocidas, se produce su diagnóstico es tardío Social: mal conocidas por los médicos, la toma de decisiones por los sistemas de salud son igualmente inadecuados.. Raro: definición y contradicción Se llaman enfermedades raras a aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, a menos de uno de cada 2,000. Aunque este número parece pequeño, esta prevalencia corresponde a cerca de 200,000 individuos en la Comunidad Europea de 15 Estados Miembros (230,000 cuando la Comunidad se amplíe a 25 Estados Miembros). La mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes afectando a uno de cada 100,000 personas o menos. Se estima que hoy existen entre 5,000 y 8,000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la población en total, en otras palabras, entre 24 y 36 millones de personas en la Comunidad Europea - equivalente a la población de los Países Bajos, Bélgica y Luxemburgo juntos. | ||
ARTÍCULO DE REVISTA | |||
TÍTULO | AUTOR | URL | BIBLIOGRAFÍA |
¿Qué es una enfermedad rara? Problemática de las enfermedades raras La voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa (rare diseases Europe). | Faurisson, François. | | Enciclopedia Médica Europea, la vos de los pacientes con enfermedades raras. Rare Diseases Europe. |
DEFINICIÓN DE PREGUNTAS | |||
¿En qué afecta la vida de una persona al tener una enfermedad rara? ¿Todas las enfermedades raras tienen cura o no? ¿Las enfermedades que hoy se conocen como raras solo son genéticas? |
domingo, 28 de agosto de 2011
ENTRADA 1:Identificación de una fuente de mayor relevancia
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