domingo, 28 de agosto de 2011

ENTRADA 1:Identificación de una fuente de mayor relevancia


TEMA ELEGIDO
SÍNTESIS DEL TEMA







ENFERMEDADES
RARAS
Las enfermedades raras se definen en primer lugar por la reducida frecuencia en la población. Para las personas con enfermedades raras, esta infrecuencia conlleva numerosas consecuencias adversas, tanto a nivel médico como social.
Médico: estas patologías graves, que a menudo ponen en riesgo la vida de los enfermos han sido poco estudiadas. Al ser tan poco conocidas, se produce su diagnóstico es tardío
Social: mal conocidas por los médicos, la toma de decisiones por los sistemas de salud son igualmente inadecuados..
Raro: definición y contradicción
Se llaman enfermedades raras a aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, a menos de uno de cada 2,000. Aunque este número parece pequeño, esta prevalencia corresponde a cerca de 200,000 individuos en la Comunidad Europea de 15 Estados Miembros (230,000 cuando la Comunidad se amplíe a 25 Estados Miembros). La mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes afectando a uno de cada 100,000 personas o menos.  Se estima que hoy existen entre 5,000 y 8,000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la población en total, en otras palabras, entre 24 y 36 millones de personas en la Comunidad Europea - equivalente a la población de los Países Bajos, Bélgica y Luxemburgo juntos.

ARTÍCULO DE REVISTA
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BIBLIOGRAFÍA
¿Qué es una enfermedad rara? Problemática de las enfermedades raras La voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa (rare diseases Europe).
Faurisson,
François.

Enciclopedia Médica Europea, la vos de los pacientes con enfermedades raras. Rare Diseases Europe.
DEFINICIÓN DE PREGUNTAS
¿En qué afecta la vida de una persona al tener una enfermedad rara?
¿Todas las enfermedades raras tienen cura o no?
¿Las enfermedades que hoy se conocen como raras solo son genéticas?

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